Словосочетание "орфанные заболевания" - у людей не на слуху. Жители Кавказа хорошо знают, что такое онкология, инфаркты и инсульты. Однако орфанные заболевания или, говоря обывательским языком, редкие болезни – не входят в число главных пугалок и причин смерти. Тем не менее, они есть. И от них умирают.
В Северной Осетии орфанными заболеваниями страдают 126 человек. Из них – 42 ребенка. 47 из них нуждаются в препаратах, которые могут если не излечить их полностью, то хотя бы существенно повысить качество их жизни. Однако главная проблема состоит в том, что из-за того, что орфанные заболевания встречаются у одного человека среди 10 тысяч, соответствующие медицинские препараты стоят очень дорого. В данном случае речь идет о 136 миллионах рублей.
Житель селения Красногор Ардонского района Игорь Царахов – преподаватель ОБЖ. Впервые симптомы опасной болезни у него проявились еще в 1990 году, когда по утрам во рту он стал находить сгустки крови. Точный диагноз ему смогли поставить только спустя 24 года. Оказалось, что он болен пароксизмальной ночной гемоглобинурией.
Но от того, что диагноз все-таки установили, легче ему стало ненамного. Единственный препарат, который может помочь от этой болезни – Солирис – стоит 2,5 миллиона рублей. Его нужно принимать раз в две недели в течение трех лет.
"Спасибо, что сделали этот препарат. Он очень помогает, - говорит Царахов, начавший принимать Солирис два года назад. – С его появлением у меня появилась надежда, что я выживу".
А потом деньги в минздраве закончились. Последнюю капельницу ему сделали в начале октября.
"Для обеспечения одного пациента Солирисом требуется порядка 36 млн рублей в год, - разъяснил министр здравоохранения РСО-А Михаил Ратманов. - И это при том, что в Северной Осетии пациентов с орфанными заболеваниями, которым требуется более скромное лечение, порядка 150 человек. А республиканский бюджет на эти цели может себе позволить выделить только 50 млн рублей в год. Именно с этим диагнозом. Перед нами стоит дилемма: либо мы все выделенные средства потратим на одного больного, либо обеспечим лекарствами в том или ином объеме более 120 человек".
Игорь Царахов пытался добиться справедливости через суд, который он, разумеется, выиграл. Получать лекарственные препараты бесплатно по полису ОМС – право всех, кто страдает орфанными заболеваниями. Сегодня у него на руках исполнительный лист, в котором черным по белому написано: "Обязать Министерство здравоохранения РСО-Алания обеспечить Царахова Игоря Дмитриевича за счет средств республиканского бюджета РСО-Алания лекарственным препаратом 'Экулизумаб' (Солирис)".
Однако минздрав не может выполнить судебное решение.
"Если республиканский бюджет может выполнить решение суда, то выполняет, - говорит Ратманов. - Если не может, значит, не выполняет. От решения суда и желания судебных приставов деньги в республике не появятся. Они пишут: в течение суток. Понимают ли они, о какой сумме идет речь, и саму процедуру исполнения данного решения. Это порядка 2 месяцев. Это - не алиментщик, который не открывает дверь".
Пока что Игорь Царахов "перебивается" на фолиевой кислоте. Однако, по словам минздрава, другим жителям Осетии с орфанными заболеваниями приходится намного легче – лекарства для них стоят гораздо более дешевле, и республиканский бюджет может их "потянуть".
В министерстве говорят, что вопрос обеспечения таких больных лекарствами – это проблема не местного уровня.
"Куда больше вопросов к Правительству Российской Федерации и к законодателям. Почему такие заведомо затратные статьи расходов перекладываются на и без того 'урезанные' региональные бюджеты? Может быть, Москва и 'потянет' такого больного. А как быть остальным восьмидесяти с лишним регионам? Всем переезжать либо каким – либо образом прописываться в столице?", - задают риторический вопрос в ведомстве.
Однако вопрос, кто виноват, относится к числу риторических, и конкретная помощь нужна конкретному человеку. А ее пока что оказать некому. В минздраве обещают обеспечить Царахова Солирисом хотя бы частично. Однако насколько это поможет его здоровью – пока неизвестно.
