Жительница Кабардино-Балкарии (КБР) Жанета Хачимахова полтора месяца не получала лекарств для своего тяжелобольного ребенка. При этом у семьи имеется судебное решение о выдаче дорогостоящего препарата "Элапраза".
Мать записала видеообращение и выложила в YouTube - и в начале января правительство выдало лекарство. Его должно хватить на 4 недели. Дальнейшая ситуация под вопросом.
"Гарантию не дают, что будут непрерывно выдавать", - поясняет Хачимахова в беседе с "Кавказ.Реалии".
По словам матери, с таким диагнозом - Мукополисахаридоз 2 типа (Синдром Хантера) - Миртемир Хачимахов единственный в республике. А в правительстве КБР чаще всего говорят им, что денег нет.
"Препарат требуется Миртемиру Хачимахову в количестве 104 флакона на год терапии. Минздрав КБР прилагает все возможные усилия для обеспечения ребенка лекарством в полном объеме", - отреагировал Минздрав КБР на размещенное в соцсетях видеообращение.
Хачимахова отмечает, что не верит в это, так как были длительные перерывы в выдаче препарата и вместо необходимых 104 флаконов в 2017 году семье Хачимаховых выдали всего 52.
Миртемиру Хачимахову требуется пожизненно и каждую неделю капать 2 флакона дорогостоящего лекарства стоимостью 208 тысяч рублей за каждый, аналогов которому нет.
"Так ребенку тяжело. Препарат тяжелый, 4 часа под капельницей лежим. По весу сыну уже положено три флакона, вопросом чего я буду заниматься после праздников", - говорит Хачимахова.
Хачимахова считает, что в республике плохая ситуация с выдачей дорогостоящих лекарств.
"Наша республика не бедная, и я думаю, что деньги на таких больных должны быть. Другие регионы, у которых есть такие больные - и не один, а несколько - закупают на них лекарства сразу на год. Раз к ним приходят, значит и к нам приходят деньги на это. Только до нас, больных, не доходят. Значит их используют не по назначению", - считает собеседник, добавляя, что и после видеообращения в интернете ничего не поменялось.
В интервью с "Кавказ.Реалии" другая жительница Кабардино-Балкарии Марина Теуникова рассказала, что также имеет на руках судебное решение, о выдаче ее дочери дорогостоящего препарата "Солирис", выигранное в ноябре 2017 года. Однако с августа 2017 года по январь 2018 Минздрав Кабардино-Балкарии лекарство им не выдавал.
"Не только обращениями, но даже решением суда мы ничего не добились", - говорит Теуникова.
"Моя дочь потихоньку умирать будет без препарата. Так тяжело нам. Слезы все время на глазах", - с отчаянием рассказывает женщина. Иногда такие семьи обращаются в благотворительный фонд "Мечты сбываются", который собирает для них деньги. Но не всегда получается собрать большие суммы, достаточные для покупки нужных лекарств, тем более, что препарат "Солирис" производится только в Швейцарии, и его аналогов нигде нет.
Матери детей с тяжелыми заболеваниями из Кабардино-Балкарии Жанета Хачимахова и Марина Теуникова отмечают, что хотя и рады долгожданной январской помощи от Минздрава, всё же сомневаются, что лекарства будут поступать регулярно.
