В начале июня в движении людей с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями "Пациентский контроль" заявили об острой нехватке препаратов антиретровирусной терапии в 14 регионах России. Теперь врачи вынуждены менять схемы лечения или возвращаться к отмененным ранее неподходящим вариантам. Редакция Кавказ.Реалии собрала жалобы ВИЧ-положительных жителей юга и Северного Кавказа и обсудила их ситуацию с профильными врачами.
Спрос без предложения
Россия – один из мировых лидеров по числу людей с положительным ВИЧ-статусом. В 2022 году страна стала пятой в мире по числу новых диагнозов.
Сбои в обеспечении антиретровирусной терапией в России возникают каждый год, то из-за недостаточного финансирования, то из-за трудностей с логистикой. Обычно перебои не приводили к критическим последствиям. Как объяснил редакции Кавказ.Реалии на условиях анонимности главврач одной из ростовских больниц, антиретровирусная терапия (АРТ) помогает контролировать ВИЧ в организме, не давая вирусу размножаться.
"Это защищает иммунную систему, предотвращает развитие связанных с ВИЧ заболеваний – вирусных, бактериальных, грибковых инфекций, некоторых видов рака, неврологических и сердечно-сосудистых заболеваний – и снижает риск передачи вируса другим людям. Регулярный прием препаратов позволяет пациентам жить полноценной жизнью и значительно увеличивает ее продолжительность. А если прием прекращается… Ничего хорошего, в общем, не происходит", – отмечает он.
В 2022 году на закупку антиретровирусных препаратов в России потратили 42,5 миллиарда рублей, что позволило обеспечить лечение наибольшего числа пациентов за всю историю эпидемии в России, отмечали в "Коалиции по готовности к лечению". Тем не менее достичь этого уровня удалось только благодаря тому, что Минздрав использовал 8,5 миллиарда рублей из бюджета следующего года. В результате бюджет на препараты для ВИЧ-инфицированных в 2023 году сократился на 29%, а дополнительные средства так и не выделили.
В феврале 2024 года Минздрав столкнулся с проблемой закупки лекарств для лечения ВИЧ из-за отсутствия предложений от поставщиков. Эксперты отмечают рекордное количество провалившихся аукционов на закупку препаратов антиретровирусной терапии с начала года: из 61 объявленного аукциона 17 не состоялись, что привело к невозможности закупки 107 тысяч годовых курсов препаратов на сумму около 1 миллиарда рублей.
При этом, по состоянию на май 2024 года, Минздрав отозвал регистрацию и прекратил оборот девяти фармсубстанций и восьми лекарств, у многих из которых нет аналогов внутри страны.
"Сказали, что пару месяцев можно и не пить"
Для отслеживания сообщений о проблемах с поставкой лекарств в разных регионах общественная организация "Пациентский контроль" запустила специальный сайт "Перебои.ру". На нем пациенты из разных регионов страны публикуют информацию о проблемах с получением лекарств – после с ее авторами для уточнения данных связываются участники проекта. Вот несколько жалоб от жителей юга и Северного Кавказа:
Майкоп
"Мне не только не выдали "Амиверен" ("Ламивудин"), но и "Ритоновир" выдали просроченный. Уже дважды при плановой сдаче анализов не берут анализ на вирусную нагрузку из-за отсутствия тест-систем. Вынуждена была купить препарат "Амиверен" на сайте, так как до сих пор препарата нет и никто не знает, когда он будет. Всю схему я покупать буду не в состоянии, так как не очень хорошо материально обеспечена и одна воспитываю ребёнка".
Краснодар
"Обычно давали препараты на 6 месяцев. В прошлый визит дали на 4 месяца. Сегодня выдали на 2 месяца. Врач сказала, что перебои с поставками".
Это сообщение опубликовано в апреле 2024 года. Все более поздние сообщения из Краснодара свидетельствуют, что лекарства выдают максимум на месяц.
Махачкала
"Сегодня мне не дали "Ламивудин", сказали, закончилось. "Тивикай" дали на месяц, сказали, тоже на подходе. Почему заранее нельзя закупать лекарства? Давали другой препарат, схему меняли. Зачем играть жизнью людей?"
Другие сообщения от разных пациентов из Махачкалы свидетельствуют об одном и том же: врачи предлагают приобрести препарат самостоятельно, потому что в больницах его нет и не будет ближайшие месяцы. Но в аптеках лекарства найти тоже нельзя: по словам пациентов, в республике их просто нет.
Ставрополь
"Внезапно изменили схему лечения. Не выдают "Тивикай". Была схема из двух препаратов, теперь перевели на схему из трёх, с учётом того, что я ещё на пожизненной терапии тиреогормонами (применяется при нарушениях работы щитовидной железы. – Прим.). Очень много таблеток получается, не говоря уже об их совместимости и побочках".
Грозный
"Пришла в СПИД-Центр за терапией. Мне сказали, что таблеток нет, пока будет перерыв. Когда появятся таблетки, вам позвонят".
"В Грозном уже 2 месяца отсутствуют препараты для лечения ВИЧ".
Назрань
"Врач не смог выдать таблетки, так как их нет. Сегодня позвонил в лечебный кабинет – таблеток по-прежнему нет, не поступили. Говорят, ждите, а сколько – непонятно. Что делать?"
"Нужно пересматривать финансирование"
Если прекратить прием антиретровирусной терапии, уровень вируса в крови быстро увеличится, объясняет главврач ростовской больницы. Это ослабит иммунную защиту организма, повысится риск развития заболеваний, связанных с ВИЧ. В долгосрочной перспективе это может привести к прогрессированию ВИЧ-инфекции до стадии СПИДа. Кроме того, существует риск развития резистентности вируса к препаратам, что затруднит дальнейшее лечение.
Что делать тем, у кого нет возможности приехать в Москву? Хороший вопрос
Согласившийся обсудить ситуацию на условиях анонимности главврач одной из московских клиник вспоминает своего пациента из Ростова-на-Дону. Он обратился в столичное медучреждение, поскольку в области не было никаких препаратов, которые ему бы подошли.
"Человек просто написал мне лично и попросил о помощи. Я окольными путями смог как-то прикрепить его к московской поликлинике — и он получил лекарства здесь. Конечно, ему пришлось приезжать из Ростова в Москву. И лекарства выдали тоже только на месяц: больше просто нет. Как дальше будет — я не знаю. Что делать тем, у кого нет возможности приехать в Москву? Хороший вопрос. Этого я тоже не знаю", — отмечает собеседник.
На "Перебои.ру" есть несколько сообщений из Ростова за 2024 год. Все они о том, что пациенты не получают достаточного (или просто подходящего) лечения. Главврач ростовской клиники, попросивший об анонимности, сообщает, что их больница получила "около 40%" от ожидаемого объема лекарств.
Другой ростовский врач рассказывает, что даже краткосрочное прекращение лечения может иметь необратимые последствия для пациента: "Не забываем про риск возникновения вирусной резистентности: вирус может мутировать и стать устойчивым к ранее эффективным препаратам. И даже если мы возобновим терапию, придется подбирать новые, более сложные схемы лечения, которые могут быть менее эффективными и иметь больше побочных эффектов".
Где-то выдают просроченные препараты. Когда нет никаких альтернатив, врач встает перед выбором
Чтобы не допустить этого, в некоторых больницах выдают пациентам любые оставшиеся запасы, продолжает он:
"Где-то выдают просроченные препараты. Когда нет никаких альтернатив, врач встает перед выбором. И чаще всего, просто чтобы продлить человеку относительно нормальную жизнь и минимизировать риски, мы используем всё, что осталось. И в регионах с этим сложнее всего. Остался неподходящий препарат – выдаем хотя бы его. Остался только просроченный – пытаемся с ним. Не осталось ничего – надеемся и ждем".
Собеседники сходятся во мнении, что врачи мало что могут сделать в этой ситуации: чаще всего им и их пациентам остается надеяться, что в следующем месяце привезут тот препарат, который не привезли в этом, а у лекарств, которые не разыграли патент, появятся дженерики российского производства.
Пациенты же продолжают получать отказы в выдаче лекарств, назначенных лечащим врачом, и сталкиваться с вынужденным изменением терапии без медицинских причин. В том числе людям назначают АРВ-препараты, которые ранее были отменены по медицинским показаниям или по причине возникших побочных эффектов.
"Для системного решения проблемы надо кардинально пересматривать объем федерального финансирования", – подытоживает главврач московской клиники.
- В Ростовской области объем продаж препаратов от ВИЧ вырос на 7% в 2023 году. За период январь – июнь в регионе объем продаж препаратов для лечения вируса иммунодефицита человека составил 360,5 млн рублей.
- Минимум в 40 регионах России, включая Северную Осетию и Дагестан, снижают компенсационные и стимулирующие выплаты для медиков для того, чтобы исполнить президентское поручение о повышении окладов в полтора раза.
- В июле прошлого года власти Ингушетии решили проводить обязательное тестирование на ВИЧ перед заключением брака. Редакция Кавказ.Реалии поговорила с местными жителями с ВИЧ и их родственниками, чтобы выяснить, с какими сложностями они сталкиваются и как к ним относится общество.
Форум