В начале февраля инстаграм губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева засыпали обращениями с историями нескольких малышей со спинально-мышечной атрофией (СМА), которые не получают необходимых медицинских препаратов. Медийную волну кубанцам помогли поднять актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова, к которым присоединились сотни пользователей. Ситуация сдвинулась с мертвой точки. Но о полном решении вопроса с обеспечением пациентов со СМА дорогостоящими препаратами ни в Краснодарском крае, ни в республиках Северного Кавказа речи пока не идет.
В России живут около 900 детей со спинально-мышечной атрофией – редким генетическим нейромышечным расстройством. Терапией обеспечено около половины, на днях заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Объясняется это просто: для лечения СМА требуется один из самых дорогих в мире препаратов – "Золгенсма". Его цена – более 2 млн долларов США.
У "Золгенсма" есть альтернатива "Спинраза" фирмы Biogen. В отличие от "Золгенсма", которого необходима всего одна инъекция, "Спинразу" нужно вводить несколько раз в год на протяжении всей жизни. Стоимость укола – чуть больше 100 тысяч долларов США. С 2016 года "Спинраза" официально зарегистрирована в США, Евросоюзе и России, сейчас она внесена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, которыми государство обязано обеспечивать пациентов. Выполнять эту обязанность региональные минздравы не спешат.
"Раз в год доказываю, что ребенок болен"
На улицах Махачкалы, Кизляра, Дербента, Гуниба – по всему Дагестану – можно встретить волонтеров в зеленых жилетках с надписью "Спасем Асият вместе!". Это двухлетняя Асият Гаджимусаева, у нее СМА первого типа. На посвященной ей странице в инстаграме каждый день появляются новые фото: к акции присоединяются известные в республике общественники, спортсмены, педагоги, артисты. Пока удалось собрать примерно десятую часть от суммы, необходимой для покупки "Золгенсма".
"Летом 2019 года, когда Асият был год, мы попали в гуманитарную программу раннего доступа от "Спинразы", бесплатно получив шесть первых уколов. С прошлого года программа завершилась. В настоящий момент дочка находится под опекой хосписа "Дом с маяком" в Москве, так как нуждается в специальных аппаратах и уходе. Мы подали иск на обеспечение "Спинразой" на департамент здравоохранения Москвы", – рассказывает Кавказ.Реалии мама Сапият Гаджимусаева.
Суд затягивался: заседания переносились из-за коронавируса, изучения истории болезни ребенка, ознакомления с другими документами – в итоге маленькую пациентку обязали обеспечить препаратом по решению консилиума врачей, а это три укола в год.
"Что делать дальше, мы не знаем. Каждый год проходить через суды, доказывая, что ребенок смертельно болен и нуждается в препарате? Поэтому открыли сбор на покупку "Золгенсма". Но в Дагестане параллельно идет еще один большой сбор для девочки Раббият, – говорит Сапият. – Плюс далеко не все в республики знают о нашей проблеме".
Маму Асият и других детей со СМА вдохновляет история Магомеда Тюбеева из Нальчика. В конце января жители Кабардино-Балкарии, Карачаево-Черкесии и соседних республик собрали десятимесячному Магомеду необходимую для покупки "Золгенсма" сумму. Сейчас он проходит лечение в Москве.
"Это просто чудо, мы искренне рады за Магомедика. Мы увидели, как жители нескольких республик могут объединиться, чтобы закрыть действительно народный сбор. И мы благодарны каждому волонтеру, кто подключился к нашей акции. Не скажу, что помощь идет только из Дагестана. Нам помогают волонтеры из Белоруссии, Казахстана. Деньги переводят со всего мира – от США до Эстонии", – делится Гаджимусаева.
"Ни один из южных регионов не обеспечивает всех пациентов"
Координатор горячей линии благотворительного фонда "Семьи СМА" Оксана Дучевич поясняет Кавказ.Реалии: препарат важно ввести ребенку с СМА как можно раньше, в идеале лечение должно начаться еще до проявления симптомов, когда анализы в роддоме выявляют этот диагноз. Тогда появляется шанс развиваться как обычные дети.
"Федеральное законодательство, требующее обеспечивать пациентов препаратами из списка жизненно необходимых, одинаково для всех регионов. Но ведут они себя по-разному. Скорее всего, это связано со стоимостью лекарств. Какие-то регионы находят деньги, какие-то нет. Разумеется, здесь важно количество пациентов с СМА. Например, в Краснодарском крае их более 50, а в Адыгее – один. В Ингушетии, по нашим данным, вообще нет", – перечисляет представитель фонда.
Прежде чем начать лечение, семьи должны получить назначение на препарат, с которым нужно обратиться в местный Минздрав с просьбой об обеспечении. Пока не пройдены эти этапы, говорит Дучевич, делать что-то не имеет смысла, потому что пациенту еще никто не отказал. В качестве положительного примера собеседник приводит Астраханскую область, которая без судов и вмешательства прокуратуры одной из первых в стране начала лечить детей "Спинразой".
"На сегодняшний день дети со СМА продолжают лечение, перерывов нет, но не все астраханские дети пока обеспечены. Нельзя сказать, что это на 100% идеальный регион. В Краснодарском крае без решений судов обеспечивают детей, которые уже находились в программе раннего доступа и получали терапию по гуманитарной программе производителя. Остальные вынуждены судиться. В Ростовской области, насколько нам известно, ни одного пациента без решения суда не обеспечивают", – продолжает эксперт.
Решение суда не всегда является гарантией. Например, одна из семей в Краснодарском крае прошла все стадии, включая Европейский суд по правам человека, но потребовалось еще несколько месяцев, пока постановление ЕСПЧ было исполнено.
Отказ в лечении обосновывался нехваткой денег в бюджете
"Исполнение решений судов в пользу пациента сильно зависит от региона, где-то бюджетных средств на дорогостоящие лекарства хватает, где-то – нет. Однако есть судебная практика, согласно которой регион, который не обеспечивает пациента препаратом, не вправе ссылаться на отсутствие бюджетных средств, так как обеспечение лекарственными препаратами – это обязанность региональных минздравов", – говорит юрист Ольга Киселева.
С ними согласна старший юрист проекта "Правовая инициатива" Татьяна Саввина: согласно практике, столкнуться с отказом в лечении больше шансов в "бедных" регионах.
"В основном к нам поступают дела, уже когда все российские суды пройдены. Сейчас у нас две такие семьи из Северного Кавказа – Ады Кешишянц из Ставрополя, у нее СМА, и Ксении Швецовой из Сочи, девочка страдает редким заболеванием крови. В обоих случаях отказ в лечении обосновывался нехваткой денег в бюджете", – уточняет представитель "Правовой инициативы".
Больше надежд на фонды, чем на Минздрав
Надежда у родителей детей с СМА появилась с запуском федерального фонда "Круг добра". Предполагается, что он будет получать заявки на лекарства от региональных минздравов и родителей нуждающихся в дорогостоящих препаратах детей. Но пока к "Кругу добра" остается много вопросов: как будет проходить обеспечение, в какие сроки, будут ли обеспечены все пациенты сразу или по очереди, оплатит ли фонд 100% стоимости или ее часть, примет ли он пациентов со всеми типами СМА.
Пока родители малышей со СМА самостоятельно собирают деньги на лечение. Так, для четырехмесячного краснодарца Саши Горбинского волонтеры организовали благотворительную лотерею, ярмарку детских игрушек и одежды, флешмобы, акцию "Хвостики" – когда жертвовали округляют сумму на своей банковской карте, например, до тысяч, переводя "хвост" на покупку препарата. Сейчас для Саши собрано чуть более 13 млн рублей.
"Ребенка подключили к аппарату НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких. – Прим. ред.), что сохранило ему жизнь. Провели быстро врачебную комиссию для назначения лечения. И все… До Нового года нам сообщали, что денег на закупку препарата нет, с января ссылались на "Круг добра", – делится мама Саши Елена Горбинская. – В нашем случае больше надежд на фонды, чем на Минздрав – у министерства все время не хватает денег на закупку. И мы вынуждены подавать в суд. Он переносится либо подается апелляция, у наших детей времени на судебные тяжбы нет, им лечение необходимо сразу с момента постановки диагноза".
У наших детей времени на судебные тяжбы нет
В Конституции РФ говорится о ценности жизни, добавляет Горбинская: "Очень хочется в это верить, пока мы уже два месяца умоляем начать лечить нашего ребенка. Он продолжает медленно умирать, а нам говорят: "Ну вы поймите нас, где мы такие деньги возьмем?" Я отказываюсь понимать".
"Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом", – оперативно отчиталось министерство здравоохранения Краснодарского края. Но даже там признают: из 57 детей со СМА в Краснодарском крае необходимые препараты получают только 30. Из них в 24 случаях лекарство бесплатно передано производителем.
Зоя Сологуб – мама пятимесячного Вовы, который вместе с другими малышами со СМА вот уже три месяца находится в детской клинической больнице Краснодара №1 без какой-либо поддерживающей терапии.
"Мы вынуждены были открыть сбор денежных средств на препарат "Золгенсма" самостоятельно. Прибегли к помощи медийных лиц, блогеров, депутатов, устраивали лотереи и ярмарки в поддержку сына, распространяли листовки и наклейки. Даже организовали сдачу крови и сбор макулатуры", – продолжает краснодарка.
Папа Вовы вместе с другими родителями выходил в пикеты к мэрии Краснодара. В итоге троих находящихся в критическом состоянии пациентов обеспечили "Спинразой", а Вова Сологуб – единственный из четырех госпитализированных – остается без препарата.
16 февраля Первомайский районный суд Краснодара принял решение в пользу ребенка.
Без поддержки государства проблему не решить
В случае с детьми со СМА чудо происходит не всегда. В марте 2020 года "Новая газета" рассказала о судьбе Абдул-Малика Гачаева из села Новые Атаги.
"Его родители обошли все больницы и ведомства, буквально умоляя закупить им лекарство. Местные чиновники, по примеру других регионов, отказывали, ссылаясь на скудный бюджет. Но в феврале долгожданный препарат все-таки был закуплен, причем в обход всех бюрократических процедур", – писало издание.
Спустя несколько месяцев стало известно, что нужная для покупки "Золгенсма" сумма собрана, семья вылетела в Москву. Однако 7 октября ребенок умер. ЧГТРК "Грозный" вскоре опубликовал ролик, на котором отец ребенка благодарит руководство республики и Фонд имени Ахмата Кадырова. Но вопросы пользователей остались без ответов: если препарат не был куплен, куда делись собранные людьми деньги?
Зато история Алихана и Арнеллы Персаевых из Северной Осетии всколыхнула всю республику – мимо беды этой семьи не смогли пройти ни крупные бизнесмены, ни рядовые жители. В итоге укол препарата "Золгенсма" получили оба малыша.
Директор Центра исламских исследований Северного Кавказа Руслан Гереев убежден, что при неподъемной для обычных семей стоимости лечения СМА без государственной поддержки не обойтись.
Родители распродают все имущество и даже после этого не имеют никаких гарантий на разрешение ситуации
"Родители таких детей распродают все имущество и даже после этого не имеют гарантий на разрешение ситуации. Без адресных субвенций со стороны государства эту проблему не решить. Выходом может стать производство аналога подобных инъекций. Пока государству нечем похвастаться в этом направлении, и каждая семья, которая сталкивается с редчайшей болезнью, как может выходит из ситуации, но чаще всего тщетно", – констатирует эксперт.
Гереев отмечает, что родители сами обращаются в федеральные и республиканские фонды, к предпринимателям, в мечети, делают сборы и находят понимание среди населения региона, но без единой для всех субъектов государственной политики "это не решение проблемы".