Двухлетняя Арнелла Персаева из Северной Осетии 30 июня получила лечение препаратом Zolgensma, средства на который ей собирали всей страной. Укол препарата был сделан в одной из московских клиник 30 июня, рассказала мать девочки.
"Самый счастливой день. Мы знаем, что вы переживали вместе с нами. Спасибо за вашу поддержку, терпение и вопросы. Это чудо стало возможным благодаря каждому из вас, наши дорогие и любимые волшебники", - написала мать девочки в своем инстаграм-аккаунте.
Арнелла страдает редким генетическим заболеванием, спинальной мышечной атрофией, и эта инъекция была ей жизненно необходима.
- Препарат Zolgensma по нынешнему курсу доллара стоит около 175 млн рублей. Инъекция действует только если сделана детям до 2 лет - именно столько исполняется Арнелле в июле этого года.
- Средства на лечение помогли собирать как обычные граждане, так и звёзды спорта и шоу-бизнеса: регионального и федерального уровня. Среди них Александр Кокорин, Филип Киркоров, Егор Крид, Иван Ургант, Владимир Познер, Ида Галич, MATRANG, Miyagi & Andy Panda и другие. Вовремя закрыть сбор удалось благодаря вложению в 50 млн рублей от мецената, бизнесмена и президента ФК "Алания" Владимира Гуриева.
- На последнем заседании парламента Северной Осетии депутаты поддержали законопроект об оплате лечения больных спинальной мышечной атрофии из федерального бюджета. Однако пока идет сбор средств для еще одной маленькой девочки с этим заболеванием - Зарины Бадоевой.