Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) впервые призвал Россию обеспечить ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА) жизненно важным лекарством. Ранее предоставить препарат "Спинраза" отказались власти Ставропольского края, несмотря на решение местного суда о немедленном исполнении.
ЕСПЧ не стал рассматривать жалобу по существу, поскольку счел, что промедление в обеспечении лекарством опасно для жизни ребенка и потребовал от российских властей экстренных мер.
В Европейский суд по правам человека обратились родители полугодовалой Ады Кешишянц из Кисловодска. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к атрофии мышц, в том числе отвечающих за дыхание. С конца апреля состояние девочки ухудшилось, у неё несколько раз происходила остановка дыхания, сейчас она находится в больнице.
В феврале 2020 года родители девочки получили официальный протокол краевой врачебной комиссии, предписывающий ребенку лечение препаратом "Спинраза" - единственным зарегистрированным в России для людей с СМА. "Спинраза" оказывает поддерживающее действие. Ежегодно необходимо несколько уколов этого препарата, стоимость одной дозы в розничной продаже составляет более семи с половиной миллионов рублей. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.
Семья Ады Кешишянц также продолжает сбор на препарат Zolgensma, который останавливает процесс болезни, если сделать инъекцию ребёнку до двух лет. Zolgensma является самым дорогим лекарством в мире (инъекция стоит более двух миллионов долларов).
В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА, среди них — около 100 детей до двух лет. Дорогостоящие инъекции "Спинразы" должны закупать региональные министерства здравоохранения, но из-за нехватки финансирования они отказываются это делать.