Сегодня прокуратура Краснодарского края начала проверку по факту отказа медицинского консилиума в назначении трехлетнему Марку Угрехелидзе, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), препарата "Золгенсма". На покупку лекарства, которое считается самым дорогим в мире, семье ребенка удалось собрать 121 млн рублей.
Проверка была инициирована после встречи Малхаза Угрехелидзе, отца ребенка, с руководителем отдела по надзору за соблюдением прав несовершеннолетних Николаем Асабиным, сообщает "Коммерсантъ".
Деньги на покупку "Золгенсмы" собраны путем краудфандинга, организованного благотворительным фондом политика Евгения Ройзмана, и лечение не потребует бюджетных затрат. Несмотря на это, чтобы закупить препарат, нужно решение врачебного консилиума.
По информации врача-невролога, директора фонда "Помощь семьям СМА" Александра Курмышкина, консилиум счел лечение Марка Угрехелидзе "Золгенсмой" "нецелесообразным", так как ребенок получает лечение другим препаратом.
"Золгенсма" – единственный препарат, одного укола которого достаточно для лечения СМА; все остальные имеющиеся лекарства нужно принимать постоянно. Вместе с тем, Золгенсма показана не всем больным. В российской инструкции к "Золгенсме" отмечено, что "отсутствуют данные по эффективности и безопасности препарата у пациентов старше 2 лет и весом более 13,5 кг". Европейская инструкция, однако, регулирует применение препарата для детей весом до 21 кг. Именно поэтому, считает Малхаз Угрехелидзе, случай его сына соответствует показаниям.
По информации регионального издания 93.ru, отец ребенка спросил участников консилиума, является ли "Золгенсма" небезопасной для Марка. Получив отрицательный ответ врачей, он попросил занести его в протокол, но этого сделано не было.
Представитель фонда "Семьи СМА" Оксана Дучевич в комментарии порталу Милосердие.ru выразила беспокойство в связи с возможной травлей отказавших в лечении врачей.
Она подчеркнула, что введение "Золгенсмы" требует серьезной подготовки и последующего тщательного наблюдения за пациентом, которое должны быть готовы вести врачи: "Нельзя заставить врача сделать операцию или начать лечение просто потому, что у семьи есть деньги. Должны быть медицинские причины".
Ранее СМИ сообщали о негласном запрете Минздрава на закупку "Золгенсмы" государственным благотворительным фондом "Круг добра", однако это было до регистрации препарата в России в декабре 2021 г.
- В феврале 2021 г. Кавказ.Реалии рассказывал о сложностях, которым приходится преодолевать родителям детей со СМА на Юге России и Северном Кавказе, чтобы получить лечение.
- По информации портала Милосердие.ru, сейчас на Кубани ведется следствие по обвинению первого замминистра здравоохранения Краснодарского края Ларисы Кадзаевой в халатности из-за отказа в назначении препарата "Спинраза" другому ребенку со СМА.
