В каждом регионе России начались перебои с лекарствами для льготников, знают представители НКО, помогающие больным. Люди жалуются, в частности, на проблемы с получением инсулина, сахароснижающих таблеток и расходников, на полный отказ в выдаче парентального питания. Перебои с поставками коснулись даже несовершеннолетних.
Текст: проект "Окно"
Родители детей с синдромом короткого кишечника (СКК), жалуются, что не получают парентеральное питание, без которого ребенку с таким орфанным заболеванием грозит смерть. По их словам, без жизненно важных препаратов последний месяц дети выживают только благодаря поддержке семей друг другу – через общие чаты и "барахолки" в соцсетях они обмениваются лекарствами и дают их в долг "в надежде, что потом рассчитаться сможем".
На днях родители больных детей отправили коллективное обращение в Следственный комитет РФ.
"Переводят на аналоги, а кому-то и аналоги не дают"
В Саратовской области на перебои с инсулином и расходниками для инсулиновых помп, а также на отсутствие тест-полосок для глюкометра (прибор, определяющий уровень сахара в крови) жалуются жители Саратова, Вольска и Балаково.
– Тест-полоскок в последний раз дали очень мало! Инсулин есть не всегда. Недавно отказывали, хорошо, что я запасся, потому что опытный – сколько раз уже задерживали. Конечно, трясешься каждый раз, с рецептом идешь и трясешься – дадут не дадут, – признается Дмитрий из Саратова. – Конкретно говорю про отказы в выдаче продленного инсулина – Туджео СолоСтар, и инсулина короткого действия – Апидра.
При этом в продаже инсулин этих марок был, но льготникам его не выдавали.
– В аптеках был разный инсулин, и тест-полоски тоже были! Но только в продаже – за свои деньги! Люди жаловались – почему так?! Это ж жизненно важные лекарства, обязаны по закону выдавать бесплатно. А бесплатно – нету! "На стопе".
Светлана из Вольска говорит, что перебои с инсулином начались в ее городе еще три месяца назад, ей долго отказывали в выдаче.
– Я дошла до Минздрава, все-таки выбила себе инсулин, но теперь все время в страхе, а что будет дальше? Плюс не все же такие бойкие идти до Минздрава, моей соседке так и не выдали. Она недавно жаловалась. Даже тест-полоски дали просроченные – таким доверять нельзя с определением уровня сахара, пришлось выкинуть, – говорит Светлана.
Все собеседники "Окна" вспоминают случай, когда жительница Саратовской области 28-летняя Ольга Богаева умерла из-за нехватки инсулина, но отмечают, что чиновников эта трагедия "ничему не научила". Следственный комитет тогда объявил о возбуждении уголовного дела, но итоги расследования публично так и не были озвучены.
– Переводят на аналоги российского производства, даже у взрослых начинаются побочки. Только смиримся с этим – даже с аналогами начинается дефицит. Ну, что делать – покупаем сами. Иногда приходится доставку из другого региона заказывать, переплачивать, – говорит Светлана.
Месячный курс инсулина в местных аптеках, по словам пациентов, стоит от 5 тысяч (за российский аналог) до 30 тысяч рублей и сопоставим со средними зарплатами в регионе. Больные считают, что власти начали экономить на отпуске лекарства по льготным рецептам, поскольку министр здравоохранения региона Владимир Дудаков 11 февраля, выступая в областной думе, заявил, что запасы есть только до марта 2025 года, а на закупки лекарств и расходников до конца 2025 года в бюджете не хватает около 3 миллиардов рублей.
Глава отдела по надзору за соблюдением законов в соцсфере прокуратуры области Олег Гриднев на том же совещании по вопросам лекарственного обеспечения граждан заявил, что ведомство выявило серию госзакупок по завышенным ценам – материалы переданы в СК, но уголовные дела не заведены.
Те же самые объяснения в декабре дал губернатор Забайкалья Александр Осипов – после того, как жители края во время онлайн-трансляции его выступления несколько раз пожаловались на то, что не могут получить льготный инсулин, чиновник заявил, что "потребность в инсулине была закрыта бюджетом региона, но в течение года она увеличилась за счет новых пациентов".
Глава края отметил, что, по данным местного Минздрава, в лекарстве нуждались только 19 тысяч жителей. Но за год появилось 400 новых, к которым министерство "оказалось не готово".
В Красноярском крае и Ульяновской областях препараты для больных сахарным диабетом не выдают даже детям, жалуются родители.
– Каждый год у нас начинается эта головная боль – то закупят поздно, то опять "не то", то контракт не заключили, то поставщик подвел. Так и объясняют постоянные задержки в выдаче жизненно(!) важного лекарства. У меня 7-летняя дочь болеет с двухлетнего возраста – все 5 лет я слышу одно и то же. Но в этом году они сами себя переплюнули! – говорит Ия Дианова из Красноярска. – В 2025 году мы и наши больные дети остались не обеспечены от слова совсем! Не выдают тест-полоски для определения уровня глюкозы, нет расходников для инсулиновых помп – а без них просто не поставить инъекцию инсулина ребенку. Это картриджи для заправки инсулина, это канюли (иглы-катетеры для ввода инсулина), инфузионные наборы (стерильные трубки для ввода инсулина). Дорогостоящий прибор без них – потраченные впустую деньги. Без него моей дочери придется переходить обратно на уколы – 7 инъекций в сутки! Она не сможет сама считать и ставить – придется отказываться от школы. Это просто беспредел, что происходит.
Родители отмечают, что поликлиники добросовестно выписывают рецепты, но в аптеках выдачу препаратов ставят на отсрочку.
– Потому что их просто нет! И сколько ждать – одному Богу известно, – говорит одна из собеседниц "Окна". – Любой переход на аналог – это риск, особенно для ребенка. Но проблема в том, что с аналогами, даже российского производства, такие же перебои возникают.
По ее словам, родители готовы купить что угодно, но расходники фирмы Акку-Чек, производящей товары для диабетиков, можно приобрести только централизованно и оптом у официального дистрибьютора компании.
Поэтому последний месяц больные надеются только друг на друга и нередко берут лекарства и расходники в долг.
– Кому рассказать – охренеет, да? У диабетиков в России сейчас есть специальные группы обмена, чаты. Мы постоянно зависаем на онлайн-барахолках. Меняем, у кого что есть. Тест-полоски на инсулин. У кого есть лишний инсулин – на канюли. Иногда дать взаймы нечего – в долг дают. А что делать? Берем, в надежде, что потом сможем расплатиться! На кону – жизнь моего ребенка, – объясняет Ия.
По словам другой матери больного ребенка, взрослым диабетикам в крае перестали выдавать не только расходники, но и льготный инсулин.
– У меня знакомый из Красноярска тоже вынужден искать по чатам и знакомым, ну, нет инсулина в аптеке, – говорит Ольга из Красноярского края. – Я сама занимала тест-полоски для измерения сахара в крови у других диабетиков. Как и если(!) получу, буду долги раздавать. Масштаб даже в нашем одном регионе удручает – только в одном "диа-чате" нас 1200 пациентов! И у всех дефицит чего-то. Плюс те же проблемы есть и в Ульяновской области, в Саратовской.
"Без спецпитания для такого ребенка смерть"
По словам Марии Балашовой из некомерческой организации, помогающей детям и взрослым с синдромом короткого кишечника (СКК), "Ветер надежд", на сегодня в каждом регионе России начались перебои с лекарствами для льготников.
– В стране нарастают проблемы с обеспечением людей льготными лекарственными препаратами. У нас под контролем 620 больных детей и 200 взрослых. И в каждом(!) регионе России – перебои с дорогостоящими и жизненно необходимыми препаратами для лечения редких и тяжелых болезней, – говорит Балашова. – Чиновники Минздрава отказывают больным в выдаче препаратов, которые по закону финансируются из бюджета.
Некоторым родителям больных детей чиновники региональных Минздравов, по словам Марии, заявили, что дефицит лекарств возник из-за санкций, поскольку дистрибьюторы лекарств якобы отказываются завозить их в Россию.
– Родители на грани отчаяния написали дистрибьюторам этих препаратов. И что вы думаете? Им ответили, что они бы рады, но Минздравы перестали закупать, – говорит Балашова.
Сами родители детей со СКК признаются, что ранее уже сталкивались с перебоями по ряду лекарств – на короткие сроки они закупали дорогие препараты сами.С прошлого года по некоторым важным позициям Минздрав отказывает им полностью.
– Посмотрите выписку Богдана из протокола заседания врачебной комиссии: как инвалиду с заболеваниями кишечника, метаболическими заболеваниями костной ткани ему назначена схема терапии. "Схема терапии замене не подлежит"! – цитирует Элина Белькова из Новосибирска и показывает перечень из 28 различных препаратов и 35 расходных медматериалов, назначенных ВВК. – Из этого списка лекарств в 12 лекарственных препаратах и 2 расходниках Минздрав нам в этом году просто отказал. Сыну сейчас 2 года и 4 месяца. На второй день после своего рождения он перенес первую операцию на тонкой и толстой кишке, в полтора месяца - попал в реанимацию. Как только появилась возможность кишку чуть удлинили и мы на капельнице с парентеральным питанием уже не 24 часа в сутки сидим, а только 12 часов – утром снимаю его с капельцы, идем умываться. Он пополз с большим опозданием, говорить не начал до сих пор. Что означает для таких детей отказ в парентеральном питании (российских аналогов для некоторых позиций, по словам Балашовой, нет в принципе)? Смерть!
В 2023 году власти России сократили федеральные расходы на закупку лекарственных препаратов из других стран на 65 млрд рублей. Эти деньги могли направить на военные нужды, считают аналитики Headway Company и DSM Group. На дефицит лекарств в России в 2024 году пожаловались 78,5% докторов, опрошенных профессиональным сообществом "Врачи РФ".
С 2022 года в российских регионах постоянно возникают перебои с препаратами. В августе в аптеках нескольких удаленных поселков на Камчатке закончились лекарства. Поставки власти пообещали только к 1 сентября. В июле в российских регионах ВИЧ-положительные пациенты начали активно жаловаться на перебои с антиретровирусными (АВР) препаратами, замену импортных препаратов на российские аналоги с серьезными побочными эффектами. Эксперты говорят, что бюджет, выделяемый государством на антиретровирусную терапию, снижен на треть, притом, что количество пациентов растет.
Весной 2024 года в 58 российских регионах из аптек пропал необходимый людям на диализе препарат "Калимейт". Это единственный калиевый сорбент, зарегистрированный в России. С лета 2023 года родители детей с муковисцидозом жалуются на перебои с кровоостанавливающими лекарствами – с 2025 года их принудительно переводят на российский аналог таргетной терапии, который даже не прошел клинические испытания на людях.
- Арбитражный суд Ингушетии оставил в силе заморозку счетов регионального министерства здравоохранения по иску фармкомпании "Северо-Запад". Счета ведомства оказались заморожены из-за неуплаты долгов по господрядам почти на 17 млн рублей. О том, в чем причины коллапса работы Минздрава и какие последствия это принесет дотационной республике, редакции Кавказ.Реалии рассказали эксперты.
- В Краснодарском крае расследуют дело о взятках в военном госпитале. По нему привлечены 12 человек – это начальник медицинского учреждения, его заместитель, начальник ведомственной поликлиники, медсестра, шесть военнослужащих и двое гражданских лиц.
Форум