Прошедший на федеральном уровне повторный консилиум разрешил лечение четырехлетнего Марка Угрехелидзе, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), препаратом "Золгенсма". Две недели назад консилиум в Краснодаре в этом отказал несмотря на то, что на покупку лекарства, которое считается самым дорогим в мире, семье ребенка удалось собрать 121 млн рублей.
Одобрение консилиума будет направлено в Минздрав Краснодарского края, который должен будет организовать покупку "Золгенсмы" через государственный фонд "Круг добра" — единственную организацию в России, которая имеет на это право, сообщает издание 93.ru со ссылкой на политика и благотворителя Евгения Ройзмана, через чей фонд семья собирала деньги на лекарство.
Ройзман уточнил, что в "Круге добра" уже готовы закупить препарат. При этом, если "Круге добра" сам профинансирует лечение, то часть собранных денег будет зарезервирована для реабилитации Марка, а с крупными жертвователями Фонд Ройзмана свяжется и предложит возврат пожертвований. Если они откажутся, то эти деньги, как и мелкие взносы, будут использованы для нужд лечения других детей.
- Ранее сообщалось о прокурорской проверке по факту отказа первого консилиума в назначении "Золгенсмы" Марку Угрехелидзе.
- В феврале этого года повторный консилиум разрешил лечение препаратом "Золгенсма" другого ребенка из Краснодара, полуторагодовалого Вовы Сологуба. Ранее мальчик получал препарат "Спинраза", но его состояние продолжало ухудшаться. При даже этом назначения "Спинразы" его родителям приходилось добиваться выходом на пикеты и обращением в суд.
- "Золгенсма" – единственный препарат, одного укола которого достаточно для лечения СМА; все остальные имеющиеся лекарства нужно принимать постоянно. Вместе с тем, "Золгенсма" показана не всем больным.
- На Кубани ведется следствие по обвинению первого замминистра здравоохранения края Ларисы Кадзаевой в халатности из-за плохого обеспечения лекарственными препаратами 16 детей с диагнозом СМА.
