Роман и Елена Кудренко из Владикавказа, наверное, никогда бы и не задумались о проблемах детей с отсутствием слуха, если бы такой ребёнок не появился у них. Сейчас же Роман возглавляет общественную организацию "Мир звуков", а Елена стала сурдологом.
Со стороны кажется, что девиз этой семьи "Хочешь сделать хорошо – сделай сам". Изначально Рома и Лена делали всё как все: обивали пороги кабинетов чиновников и выслушивали обещания. Потом решили делать всё сами.
То, что их средний сын не слышит, супруги узнали не сразу.
"Ещё во время беременности на УЗИ сказали, что у нас двойное обвитие, тугое, а это показание к кесареву, – рассказал 'Кавказ.Реалии' Роман. – Но уже перед самими родами нам ещё раз сделали УЗИ, и специалист (я её потом долгое время винил) сказала, что у нас проблем нет, всё в норме. Оказалось, что она ошиблась: у нас было двойное или тройное тугое обвитие. В результате затяжные роды, асфиксия, ребёнок не сразу закричал".
Так как Рома и Лена были уже опытными родителями, у них сразу появились подозрения, что с Ильей не всё в порядке. Тем не менее до года врачи-педиатры уверенно относили мальчика к здоровым. Но на первом дне рождения ребёнка родители поняли: всё плохо.
"Этот маленький колобок залез на воздушный шарик, – вспоминает Рома. – И я думаю: сейчас лопнет. И он действительно лопнул. Все гости замерли. Я в метрах восьми вздрогнул, а он даже глазом не моргнул, хотя я смотрел прямо на него. Это такой бабах по голове кувалдой – он не слышит".
Рома с Леной схватили сына и потащили к врачам. Сначала – к местным, потом сразу в Москву… Подозрения подтвердились.
"Одно дело, когда шарик увидел, – это субъективно, – говорит Рома. – А другое – когда тебе уже дали бумажку. Всё, осознание, катастрофа, слёзы. К счастью, мы обошли взаимные обвинения, у кого из нас 'порода' виновата. Хотя это является самой большой проблемой, из-за которой мы и объединились в организацию. Зачастую семьи из-за рождения ребенка с особенностями распадаются, т.к. начинаются взаимные упрёки. Причем папа чаще всего идеальный".
Лена, будучи по образованию врачом-педиатром, знала, что глухота – не приговор, и что с помощью кохлеарной имплантации можно восстановить слух. Но операции ещё надо было добиться.
"У меня тогда был небольшой бизнес, магазин автозапчастей, и мы процветали, – вспоминает Рома. – Хватало на хлеб с маслом, и всё было замечательно. Но с этим пришлось расстаться, поскольку сбережений не было. Мы поняли, что надо уезжать из Северной Осетии, общаться с людьми, которые в этом разбираются".
По словам Ромы, сразу пришлось расстаться с "Газелью" и рассовать по карманам вырученные 300 тысяч рублей.
"Мы прошли по трём или четырём медицинским организациям. Путь этот был сложный, начиная с того, что мы даже с шарлатанами встретились", – вздыхает Рома.
Лена добавляет: "170 тысяч – 10 дней электростимуляция коры головного мозга".
"10 дней – и ваш ребенок будет слышать, – перебивает Рома. – Да ладно, говорю! Такие чудеса рассказывали. Есть, говорим, номера людей, которых вы вылечили? Мы хотим с ними пообщаться. И он завис. А так мы и в церковь ходили, и в монастырь ездили".
Пара добилась операции для сына, слух вернулся. Но на этом трудности не закончились – после кохлеарной имплантации нужно всё время ездить в Москву на настройку.
"Мы в месяц три-четыре раза ездили в Москву, где-то на протяжении полугода, – рассказывает Роман. – Это высосало не только 300 тысяч, мы потеряли магазин".
А потом Роману пришла в голову идея найти таких же родителей. Выяснилось, что на тот момент в Осетии их было целых 13 человек. И первая встреча родителей детей, которым пришлось пройти через многое, состоялась – на улице. Кудренко предложил всем держаться вместе.
"Как-то после того, как нам был поставлен диагноз, я пришел в Фонд социального страхования, – вспоминает Роман. – Где-то была информация, что нам положен бесплатный слуховой аппарат. И меня оттуда очень жестко выставили, т.к. у меня не было на руках инвалидности, не было заключения, какой именно аппарат нужен. Но я оттуда вышел такой злой, думаю, пока будет сил хватать, буду этих гадов давить, буду изучать все нормативы. Я днём и ночью сидел, читал, погружался, анализировал, консультировался".
"Нам один очень умный человек сказал: 'А вы не ходите, вы пишите. Тогда будут за вами ходить', – добавляет Лена. – Мы так и делали. Мы приходили, нам говорили: 'Вам вот это и это не положено'. Мы улыбались, и через два дня к ним приходила прокуратура".
"Когда родителей собрал, я им сказал: 'Мы ни с кем не ругаемся. Нас чиновники выводят на конфликт, мы конфликтуем, нам вслед проорали, что мы дебилы, и на этом всё. Ты ушёл домой злой, заведенный, а результата нет', – объясняет Рома. – Предложил поменять свою стратегию: послали – ушёл, а дальше мы всё это протоколируем, кого и на какие буквы. У меня огромные папки с письмами. Один и тот же вопрос разные ведомства мне отписывают: положено, не положено и так далее. В итоге министр зовёт меня, а у меня на руках уже есть ответы из всех учреждений, которым он подчиняется. Противоположные друг другу".
Результат не заставил себя ждать. Роме и всем, кто был рядом, удалось добиться многого. Одно из самых важных достижений – санитарный десант в Осетию. Если раньше на все процедуры родителям приходилось ездить в Москву и Санкт-Петербург, то после этого специалисты сами стали приезжать в Осетию.
Стоило это, конечно, большого труда. "Звоню в Москву. Для москвичей мы – ваххабиты, с пулемётами и автоматами (надеюсь, сейчас это меняется). Я разговаривал с Центром аудиологии. Они так: 'Северная Осетия? Да вы что! Нет'. Пришлось их уговаривать какое-то время, согласились, – говорит Рома. – И наш Минздрав согласился всё оплатить".
А вот когда врач прилетела, в Минздраве Романа просто "не узнали". "Замминистра на меня смотрит: 'Ты кто? Я тебя первый раз вижу! Какие сурдологи? Какие врачи с Москвы?'. Я говорю: 'Вот письмо же ваше, министр подписал...' А она мне: 'Я первый раз тебя вижу'. И нас киданули. И первый её приезд в итоге мы не собирали с родителей, я сам из своего кармана всё отдал – гостиницу и так далее", – продолжает собеседник "Кавказ.Реалии".
Скоро взаимодействие с министерством всё-таки удалось наладить. Санитарный десант стал частым гостем в Осетии. А потом Лена сама получила образование сурдолога.
Теперь она принимает детей со всего Северного Кавказа. Правда, на дому: в североосетинских клиниках, по официальным данным, переизбыток сурдологов. Зачастую ставки заняты одними и теми же специалистами-совместителями.
20 января Илье исполнится одиннадцать. Он очень не любит фотографироваться и тем более не любит, когда любопытные журналисты обращают чрезмерное внимание на его кохлеарный имплант. Но этот мальчик – особенный не только из-за своего диагноза. Благодаря этому ребёнку десятки местных детей, у которых отсутствует слух, получили сурдологическую помощь.
